Bay1 Der1ta ‘Pfe1ffer $yndrome’, BeboIa Mata Hampir Tkeluar, Undang Simpat1 Ramai

Usianya baru mencecah sembilan bulan namun sudah didvga dengan peny4kit ‘Pfe1ffer syndr0me’ sehingga sebahagian kedua-dua kelopak matanya terpksa dijah1t ketika berusia seawal dua bulan bagi mengelakkan bebola matanya terkeIuar.

Nor Akma Aini Azmee, 24 berkata, anaknya Muhammad Hafiy Affan Mohd Hasiif yang juga dikategorikan sebagai orang kvrang vpaya (0KU) susulan mengalami keIewatan pembangunan secara umum atau dikenali sebagai ‘GIobal Development DeIay’ (GDD) yang menyebabkan kec4catan pada muka, bentuk tengk0rak t1dak normal dan juga tiada Iubang di kedua-dua belah telinganya.

Menurutnya, pada awalnya, Muhammad Hafiy Affan dilahirkan secara normal di H0spital Raja Perempuan Zainab II (HRPZ II) namun ketika berusia sebulan lebih dia mendap4ti keadaan fizikal anaknya itu tidak seperti bay1 lain.

“Bimb4ng dengan keadaan itu saya membawa Muhammad Hafiy Affan ke HRPZ II untuk mendapatkan pemeriksaan lanjut sebelum dia dirujuk ke Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) bagi mendapatkan r4watan pakar perubatan di sana.

“D0ktor mengesahkan Muhammad Hafiy Affan telah mengh1dap ‘Pfe1ffer syndr0me’ dan ketika berusia seawal dua bulan dia terpksa menjalani pembed4han untuk menjah1t kedua-dua keIopak matanya selain d0ktor terpksa membuat pembed4han pada bahagian lvbang hidungnya bagi memudahkan pernafasan,” katanya ketika ditemui pemberita di rumahnya di Kampung Tebing Tinggi, Pengkalan Chepa, dekat sini.

Nor Akma Aini berkata, lebih menyed1hkan ketika Muhammad Hafiy Affan berusia empat bulan, anaknya itu sekali lagi terpksa menjalani pembed4han bagi memasukkan ‘shunt’ atau tiub yang dipasang di bahagian kepala hingga ke perut untuk mengaIirkan Iebihan cecair yang terdapat di bahagian kepalanya.

Katanya, anaknya itu berkemungkinan akan menjalani beberapa lagi pembed4han termasuk di bahagian kepala dan telinga bagi perkembangan kesihatannya namun ianya masih di peringkat perbincangan selain menunggu usia Muhammad Hafiy Affan mencecah satu tahun.

“Setakat ini saya perlu memperuntukkan hampir RM1,500 bagi menampvng kos keperluan Muhammad Hafiy Affan termasuk kos ulang-alik dari Kelantan ke PPUM (Pusat Perubatan Universiti Malaya), Kuala Lumpur, hampir sebulan sekali, keperluan untuk menvkar tivb bagi membvang k4haknya yang memakan kos RM250 sebulan selain susu dan lampin pakai bvangnya.

“Sebelum ini saya mengambil upah menj4hit pakaian, namun terpksa berhenti bagi menumpukan perhatian sepenuhnya kepada anak saya yang perlu dipantau setiap masa. Kini saya hanya bergantvng sepenuhnya kepada pendapatan suami, Mohd Hasif Mohd Hasbi, 27, yang bekerja kampung dengan pendapatan RM500 sebulan selain ada ketika terpksa meminjam dengan saudara bagi menampvng perbelanjaan anak saya,” luahnya.

Ujarnya lagi, beliau sebelum ini pernah memohon bantuan daripada Jabatan kebajikan Masyarakat (JKM) namun permohonannya itu gagaI.

Terdahulu, keluarga ini menerima kunjungan Ketua Unit Media dan Komunikasi sebuah badan bukan kerajaan (NGO) Kelab Kebajikan dan Sukarelawan S0sial (KELSS), Akidi Hamid yang menyampaikan svmbangan wang tunai sebagai bantuan awal.

Sumber: sinarharian